00:02 27 Июня 2019
Прямой эфир
  • USD378.83
  • EUR430.99
  • RUB6.04
Силуэт ребенка, архивное фото

Страшная болезнь: два мальчика в Западном Казахстане живут ночной жизнью

CC0
Регионы
Получить короткую ссылку
948 0 0

Дети страдают пигментной ксеродермой, им полностью противопоказаны солнечные лучи

АСТАНА, 12 мар — Sputnik. Двое братьев из села в Западно-Казахстанской области страдают от редкого неизлечимого заболевания, передает региональный портал "Мой город".

В семье Жакслыковых из села Булдырты Сырымского района растут четверо детей. Двое из них – 9-летний Даурен и годовалый Мансур — болеют редкой болезнью. Дети страдают пигментной ксеродермой, им полностью противопоказаны солнечные лучи. Случаи Даурена и Мансура являются единственными зарегистрированными в области случаями заболевания.

У мальчиков повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения. Как только дети выходят на солнце, по всему их телу появляются ранки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчики живут ночной жизнью.

Как рассказала мама детей Эльмира, семья периодически ездит в Алматы и Астану на реабилитацию. Это приводит к улучшениям, но только на короткий срок.

"Сейчас мы дома, и нам необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету, и самое главное — не выходить на улицу днем. В больницах говорят, что нам нужно менять место жительства, климат. Однако переехать куда-то у нас нет возможности", — продолжила женщина.

Даурен ходит в школу, но испытывает там проблемы со сверстниками: многие дети его бьют и дразнят из-за ранок на лице.

"Теперь маленькому Мансуру поставили такой же диагноз, и его ждет такая же участь. Ему тоже придется выходить на улицу только по ночам, когда все остальные дети уже ложатся спать", — плача, рассказала Эльмира.

По ее словам, обострение болезни начинается весной и длится до глубокой осени. После потепления ребенок опять перестанет посещать школу, так как не сможет нести рюкзак из-за язв на спине.

Летом Даурен и Мансур большую часть времени проводят в стенах больниц.

"Когда на улице жара, все тело приходится постоянно натирать мазями и кремами. И потом перед каждым нанесением нужно их купать, в баню им нельзя, а центрального водопровода в нашей местности нет. Даже простая вода для нас большая проблема. Я лишь мечтаю о благоустроенном доме, было бы хоть немного легче ухаживать за детьми. В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы", — делится женщина.

Даурен рассказал, что хорошо учится, любит казахскую литературу, мечтает стать продавцом сладостей и арбузов.

"Моя мечта — стать нормальным, наконец, выздороветь, чтобы лицо стало красивым, без болячек. Когда мы идем или едем в районную больницу или в город, все люди оборачиваются и смотрят на меня, тыча пальцами, мне неприятно. Больше всего мне хочется играть со своими братишками на улице днем и жить как все", — рассказал Даурен.

В областном управлении здравоохранения отметили, что такие пациенты могут полноценно жить только при постоянном соблюдении тщательной защиты от солнечных лучей. Там рассказали, что дети получают амбулаторное и стационарное лечение, проходили обследование и лечение по квоте в Казахстане. Однако направление маленьких пациентов за рубеж там назвали нецелесообразным из-за того, что иностранные методы терапии не отличаются от казахстанских.

Теги:
болезнь, дети, Западно-Казахстанская область
Загрузка...

Главные темы

Орбита Sputnik